Zvezdan Forum
Dobrodošli na Zvezdan Forum...

Neki Delovi Foruma su skriveni za goste,
Da bi videli ceo sadržaj Foruma morate biti registrovani i ulogovani...

Registracija je besplatna,bezbolna i traje samo dva minuta.

Registrujte se i uživajte...

Batenova bolest

Pogledaj prethodnu temu Pogledaj sledeću temu Ići dole

Normalna Batenova bolest

Počalji od Zaga taj Pet 24 Sep - 0:54:41







Batenova bolest je retka, fatalna autosomalna recesivno nasleđena bolest nervnog sistema (neurodegenerativni poremećaj) koja počinje u detinjstvu. Postoje tri vrste NCL-a: infantilna, kasno infantilna i juvenilna. Svaka forma ima isti osnovni uzrok: mutaciju gena koja izaziva nedostatak enzima koji je odgovoran za izbacivanje "otpada" iz ćelija centralnog nervnog sistema. Bez ovog enzima, male ćelijske organele zvane lizozomi postaju "začepljene" toksičnim materijama unutar neurona u mozgu. Kao rezultat, deca sa Batenovom bolešću pate od epileptičnih napada, progresivno gube motoričke funkcije, vid i mentalne sposobnosti, da bi konačno postala potpuno slepa, vezana za krevet i bez sposobnosti komunikacije. Do danas, Batenova bolest je UVEK fatalna.

Batenova bolest/NCL je veoma retka i javlja se samo u 2-4 slučaja na svakih 100.000 rođene dece u SAD. Iako se češće javlja u Finskoj, Švedskoj i drugim delovima severne Evrope, zatim u Njufaundlendu i Kanadi, procenjuje se da u svakom trenutku u svetu postoji oko 500 dece sa ovom bolešću.

U Srbiji cetvoro dece obolelo je od neizlecive Batenove bolesti, Aleksa, Zoe, Zvezdana i Luka. Dvoma od njih dijagnoza je uradjena u Americi cime je zvanicno potvrdjeno da boluju od Batenove bolesti od koje deca umiru izmedju 8. i 12. godine. U Americi se intenzivno radi na stvaranju leka protiv Batenove bolesti, a do tada oboleloj deci jedino pomaze tretman maticnim celijama koji se radi u Kini i koji iznosi 30.000 dolara po detetu. Zdravstvene ustanove u Srbiji odbile su da uplate novac za lecenje cetvoro malisana uz obrazlozenje da je bolest neizleciva i da se u Kini radi samo eksperimentalni tretman.


............................................

Zvezdani (6), Luki 8 i Aleksi (6), deci oboleloj od smrtonosne Batenove bolesti, produžen je život! Vratili su se iz Kine sa tretmana matičnim ćelijama u dobrom stanju. Mala Zoe (6) treba tamo da otputuje sledećeg meseca. Mališani su, inače, jedini u Srbiji oboleli od Batenove bolesti. Država im je zalupila vrata odbivši da uplati ukupno 120.000 dolara za lečenje u Kini.

Kurir je pokrenuo akciju da ih spase, a njoj se priključio naš slavni košarkaš Darko Miličić, igrač NBA kluba Minesota. On je 10. juna pročitao tekst u Kuriru o jezivoj sudbini mališana i odlučio da uplati novac, kao i da pride plati troškove puta. U bolnici „Tijantan Tuhua“ u Pekingu deca su sa roditeljima provela po pet nedelja. Mališani su dobili pet injekcija matičnih ćelija i ostalu neophodnu terapiju.

- Zvezdana se smeje! Njen osmeh nismo videli godinu dana! - presrećna je njena mama Valerija Jurica iz Pančeva. Oni su u Peking otišli 26. jula, a vratili se 29. avgusta. Pred put, priča Valerija, Zvezdana je bila u „veoma lošem stanju“.

- Nije mogla da sedi, govori, jede! A sada sve to može, čak i da se podigne i sedne. Najlepše je to što joj ponovo vidimo osmeh. Lekari su nam rekli da se pun efekat lečenja vidi tri meseca posle poslednje injekcije, a mi očekujemo dodatna poboljšanja za mesec dana - priča ona.

I mali Aleksa (6) iz Novog Sada se takođe smeje! U Peking je sa roditeljima stigao 9. avgusta, a u Srbiju 13. septembra.
- Presrećni smo! Aleksa je sve bolje. Pred put nije mogao da sedi, drži glavu uspravno, da jede. Nije ni video. Posle prve injekcije počeo je da se smeje. Može da sedi, drži glavu uspravno. Ispravile su mu se nožice, dok su zenice počele da reaguju na svetlost! - priča za Kurir presrećni tata Stevan Čović i dodaje:

- Prezadovoljni smo! U bolnici u Pekingu osećali smo se kao u nekoj banji jer su svi lekari bili nasmejani - priča on za Kurir.

Maja Đurić, majka Luke 8 iz Beograda, koji je u Peking otišao u najtežem stanju, pošto je samo mogao da leži, kaže za Kurir da je i on vidno bolje.

- Njemu je bolest već pogodila i organe za disanje. Sada iskašljava mnogo šlajma. Oči mu se pomeraju. Počeo je da kaki sam. Presrećna sam - kaže Maja za Kurir i dodaje da su joj lekari rekli da mora da prođe od tri do šest meseci da bi se Lukino stanje još više poboljšalo.



Spašena deca

-----------------------------------------------------------------------------------
U životu je jednako loše obeležen svaki put, ali ponekad je potrebno ići u pravcu koji se čini najmanje prohodan i najmanje siguran....
http://marezato.hpage.com

Zaga
Šefica Grupe TNT
Šefica Grupe TNT

http://marezato.hpage.com
Srbija

Grad : Niš
Browser : Firefox
Broj Postova : 1829
Broj Poena : 24621
Reputacija : 1344
Datum upisa : 23.12.2009
Datum rođenja : 21.05.1973
Godine Starosti : 43
Pol : Ženski Zodijak : Bik Bizon

Zanimanje : svašta nešto
Moj YOUTube Video :


Nazad na vrh Ići dole

Pogledaj prethodnu temu Pogledaj sledeću temu Nazad na vrh


 
Dozvole ovog foruma:
Ne možete odgovarati na teme u ovom forumu